6月4日,上海市儿童医院组织了百名白血病患儿回娘家活动。活动中已康复的10名白血病患儿加入了阳光爱心志愿者队伍,用自己的亲身经历鼓励正在患病的孩子。我国著名内科血液学专家王振义院士也特意赶到医院与孩子们欢聚一堂。本次活动由上海bat365官网登录附属儿童医院、上海市儿童健康基金会发起,得到了上海假日酒店集团的大力支持。
一条短信,孩子们十五年后再聚首
某一天,上海市儿童医院血液科主任蒋慧的手机上收到一条患儿家长的的短信:“蒋主任,您好!时间过得很快,一晃有十多年没见面了,很希望回娘家,尽管那里有我们的酸甜苦辣,但那里是我们孩子的生命重生的地方。”于是让白血病患儿回娘家的活动就正式开始运作起来。据了解,此次参加聚会的100余名白血病孩子大都是1990-2000年来自全国各地,在儿童医院治疗过的患儿,目前都已经康复,和正常孩子一样学习和工作。
活动中最激动的是上海市儿童医院血液科医生护士们,蒋慧主任告诉记者,这些孩子都是她们宝贝,他们的治疗凝聚了她们的心血。看着当年的患儿,如今已成长为亭亭玉立的少女和帅气的小伙子,医护人员有着说不出的感慨和激动。他们中,绝大多数人已经大学毕业,在各自工作岗位上发挥着聪明才智;部分人仍继续攻读硕士、博士学位,成为各行各业的优秀人才。更有几位当时的孩子,现已为人父母。蒋慧主任说,最大快乐就是看着手中的白血病孩子一个一个康复。
记者获悉,1996年春节前,上海市儿童医院血液科就曾组织过50余名白血病患儿欢聚新年活动,小宇(化名)就是其中一名,他告诉记者,在上海市儿童医院治疗是他一生最难忘的经历,这里有给他第二次生命的蒋慧主任、陆正华主任,邵静波医生、林芝阿姨、杜桦阿姨,这里留给他太多的回忆,15年来他一直盼望和这些病友一再回到医院,感谢医院,最重要的是要用自己的亲身经历,鼓励正在与病魔战斗的弟弟妹妹们。
白血病如今不可怕,治愈率达七成以上
据蒋慧主任介绍,儿童白血病有多种,发病率约占血液病的一半。经过几代血液病专家努力,白血病已从不治之症到七成以上的治愈率。目前,通过药物治疗,急性早幼粒细胞白血病长期存活率达95%以上;其他种类的白血病通过骨髓移植等治疗方法,约有七成患者可无病生存。
据介绍上海市儿童医院血液科创建上世纪八十年代,经过几代人的共同努力,如今,医院儿童白血病诊断除细胞形态学以外,有了细胞遗传学、细胞免疫学和分子生物学检测手段,并通过FCM监测白血病微小残留病灶,这些高水准的诊断,使病人在整个治疗过程中得到了分子免疫水平的追踪随访、判断预后。大大提高了白血病患儿的生存率。其中我国著名内科血液学专家王振义院士实施的第一例全反式维甲酸作为诱导剂治疗的患儿就在儿童医院。通过将白血病细胞“教化”为良性细胞的治疗方案,使这类白血病5年生存率上升至95%。
阳光爱心又添志愿者,言传身教鼓励小患儿
小林(化名)曾是名白血病患者,在儿童医院经过医护人员的精心治疗和许许多多“阳光爱心”志愿者们的帮助下,如今,她不但恢复了健康而且已成为一名优秀的大学生。感悟那些曾给白血病患儿无数关爱的“阳光爱心”志愿者的奉献精神,小林和其他10余名已长大成人的病友,毅然要求加入“阳光爱心”志愿者的行列,以自己的爱心去帮助那些还在治疗的白血病孩子,以实际行动回馈社会曾经给予他们的关爱。当天小林他们就来到血液病房探望住院治疗的小病人们,陪弟弟妹妹们做游戏。
记者获悉,阳光爱心是上海市儿童医院特有的志愿者活动,为了使白血病患儿在住院治疗的同时感受到更多的关爱,能够享受到同龄儿童无忧无虑的欢乐生活。医院设立了阳光小屋,组织了阳光爱心志愿者队伍。通过结对、陪伴、点亮心愿、爱心募集等多种形式来开展活动,许多白血病患儿及家庭在阳光爱心志愿者的陪护下,逐渐调整心态,以更积极、更勇敢的态度来面对疾病,对治疗康复也多了一份信心。
社会爱心聚暖流,关爱白血病患儿成风尚。
活动中,上海市儿童医院党委书记丁俭向所有的“孩子”们表达了衷心的慰问,并祝愿他们在以后人生道路上健康向上。上海市儿童健康基金会李忠尧理事长来了,他表示基金会将一如既往地帮助更多的白血病患儿完成治疗,早日恢复健康。中国著名内科血液学专家王振义院士来了,看着这些恢复健康孩子们一张张洋溢着幸福的笑脸,感到由衷的欣慰,希望每个孩子都开开心心的过好每一天。活动中还举行了爱心捐赠仪式,上海地区假日酒店向上海市儿童健康基金会“阳光爱心”救治帮困专项基金捐款4万元,用于困难家庭白血病患儿的诊治。
记者获悉,“阳光爱心”救治帮困专项基金,是专项资助在儿童医院治疗中家庭困难的白血病患儿,2008年成立以来,已募集资金400余万,为百余名白血病儿童提供了资金帮助,使得他们得以继续治疗。