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2014-03-03 浏览( 来源:学生工作处 
 撰稿:沈梦溪 彭芳芳
 摄影:缪青
 

  2月27日中午,bat365官网登录“天使在行动”项目组在东院海报栏前举行了第七届国际罕见病日现场宣传活动。本次活动的主题为“关注罕见病,感受正能量”。

  国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子寓意“罕见”;之后,将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。在上海市医学会罕见病专科分会的指导下,“天使在行动”项目组曾于2012年开展过类似活动;今年“国际罕见病日”前夕,他们又组织了一系列线上、线下宣传:自2月中旬开始,“天使在行动”就将“中国罕见病发展中心”《罕见病家庭纪实摄影展》的三百余幅照片进行汇编、转载,该网络相册吸引了上万人的浏览;此外,还编发了十余则关于罕见疾病与罕病患者的视频与日志。

  当天,现场宣传活动的内容主要包括罕见疾病介绍、罕见病知识问答、书写“面对生活,我的正能量”展板以及罕见病知识和美文的朗诵。罕见病知识问答吸引了很多有求知欲的同学前来参加,有的同学本来对罕见病一无所知,在经过这一环节后了解到了罕见病的基本常识;也有的同学能对工作人员提出的问题对答如流,让人刮目相看。更多的同学则写下了“正能量”,如“你也是春天的一片叶子,处处充满阳光”、“每天都要记得微笑”、“热爱自己,一切都有希望”、“生活,是为了遇见美好”等等。这其中,既有对罕见病患者的关切之情,也有感受到罕见病人坚强面对生活的精神后予自己的勉励。寥寥数语,却为在场的每个人心中带来了阵阵暖意。

  正如有同学在参与活动时所提到的,“罕见”是因为不了解、不关注。对罕见病群体的关怀关注,是人道主义精神的体现,也是建构和谐社会的题中之义。“天使在行动”项目组期待这次宣传活动,使医学生了解罕见疾病的相关知识,在学习与临床实践中进一步培育人文素养,用自身的力量推动罕见病群体更好地融入社会,为社会文明与进步贡献力量。

 

 

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